Sanità-InnovativaLe cure palliative in Ticino: un prezioso servizio per il paziente e la sua famiglia.

Laureata nel 1997 e specializzata in anestesia e rianimazione, oggi la Dott.ssa Chiara Soloni lavora con l'Associazione Triangolo come direttrice sanitaria del servizio di cure palliative domiciliari specialistico

La intervistiamo per capire meglio cosa sono le cure palliative e a quali pazienti possono essere offerte, ma soprattutto per scoprire cosa serve a questo settore, affinché possa crescere e assicurare a tutti i pazienti del Canton Ticino il sostegno e le cure che meritano.

Buongiorno Chiara, oggi vorremmo parlare delle cure palliative in Ticino. Potresti presentarti brevemente e spiegarci qual è il tuo ruolo nel campo delle cure palliative in Ticino?

Sono anestesista e ho lavorato in terapia intensiva(in Italia), ma mi sono sempre interessata al trattamento del dolore e alla gestione della fase terminale, prima in terapia intensiva e poi a domicilio. A Bergamo, la mia città natale, mi occupavo specificamente della gestione a domicilio dei pazienti ventilati affetti da sclerosi laterale amiotrofica e dell’ambito pediatrico.

Oltre alla mia formazione in anestesia, mi sono dedicata alle cure palliative che hanno visto una crescente attenzione nella mia regione e si sono sviluppate ulteriormente quando mi sono trasferita in Ticino nel 2010.

Nel 2018 sono stata assunta come direttrice sanitaria del servizio di cure palliative presso l'Associazione Triangolo, un'associazione “storica” affiliata all'oncologia privata. Attualmente, il nostro servizio è riconosciuto come ente sussidiato dal Cantone e l’associazione riceve finanziamenti dal DSS per quanto riguarda le cure palliative domiciliari.

Dopo la certificazione richiesta da Palliative.ch, abbiamo ampliato il nostro campo d'azione per includere non solo i pazienti oncologici, ma anche quelli non oncologici. Accogliamo quindi pazienti segnalati da qualsiasi struttura, inclusi i nostri oncologi, i medici curanti e le cliniche private, gli ospedali pubblici. Inoltre, offriamo anche consulenze specialistiche per casi complessi, in ambito palliativo, nelle case di riposo e negli istituti per persone con disabilità.

Oltre a coordinare il servizio, il mio ruolo come direttrice sanitaria consiste anche nella sensibilizzazione e nella diffusione della cultura palliativa a livello territoriale.

Quali sono le attività e i servizi offerti dall'associazione Triangolo e dal team delle cure palliative?

Come Associazione Triangolo, desidero sottolineare i pilastri fondamentali del nostro servizio per i pazienti e le loro famiglie: un pilastro è il servizio di psiconcologia, che fornisce supporto sia al paziente, sia alla famiglia, dopo una nuova diagnosi di malattia cronico-degenerativa o, in particolare, di una malattia oncologica, che crea sempre instabilità e incertezza nella persona e nella sua famiglia. Il sostegno psiconcologico, quindi, è fondamentale per l’equilibrio del sistema famiglia pz sanitari.

È importante sottolineare che molte forme di tumore possono portare alla guarigione, quindi il supporto psiconcologico non è legato solo alle malattie che possono portare alla terminalità e alla morte, ma anche alle malattie oncologiche che possono guarire.

Altro pilastro è il supporto offerto dal servizio di volontariato. Quando si presenta una malattia oncologica o una fragilità cronico-degenerativa, l'organizzazione familiare viene completamente sconvolta. Il sostegno, anche se semplice, come fare la spesa o accompagnare il paziente all'ambulatorio, può quindi essere di grande aiuto nella gestione della malattia. Passare del tempo in compagnia, inoltre, apre una finestra, permette di vedere il mondo da un'altra prospettiva ed evitare la solitudine e l'isolamento causati dalla malattia.

La relazione con una persona che si dedica al paziente malato è un dono prezioso, che permette di affrontare insieme la malattia. Trovare qualcuno che si prenda cura di te, gratuitamente e senza alcun interesse, apre il cuore e fa sentire di avere un amico. Questo tipo di supporto o relazione è molto importante. Credo molto nel “miracolo delle relazioni” che si formano quando si affronta la malattia insieme.

Altro pilastro è il servizio sociale. In mezzo alla frenesia e alla velocità della vita, spesso si dimentica l'organizzazione e la pianificazione delle questioni pratiche, come ad esempio l'accesso a determinati diritti, come l'assegno di mantenimento per persone gravemente invalidate o l'assistenza domiciliare. La presenza di una malattia oncologica o cronico-degenerativa, infatti, ha un impatto significativo sul bilancio familiare. Inizialmente si può pensare di farcela, ma nel lungo periodo, i costi extra possono portare a una nuova forma di povertà, di cui forse non si è così consapevoli.

E poi c'è anche il servizio specializzato di cure palliative domiciliari, che rappresento personalmente, il quale offre supporto per affrontare tutte le eventualità che possono presentarsi durante il percorso di malattia. L'obiettivo principale è anticipare le complicazioni e coinvolgere la persona e la famiglia nell'attivarsi al fine di migliorare la qualità di vita.

Si tratta di una convivenza tra la malattia e la vita stessa. Siamo chiamati a vivere, a esplodere, a sbocciare. Come la stagione delle piante che fioriscono, anche la nostra vita è un'esplosione di vitalità. Tuttavia, di fronte a una fragilità o a una frattura causata dalla presenza di una malattia cronico-degenerativa o oncologica, dobbiamo reagire insieme. Da soli ci si chiude, ci si impoverisce, ci si isola e non si vive.

Troppe volte come servizio di cure palliative veniamo considerati come “corvi neri”, ma voglio dire che, invece, siamo l'espressione di una vitalità che desideriamo sostenere. Crediamo nella qualità di vita fino all'ultimo momento. Che tu guarisca o che tu affronti una lunga e complessa malattia, è importante sapere che c'è qualcuno che ti sostiene, che fa il tifo per te. Questo è il messaggio che voglio trasmettere.

Quindi io sono qui per aiutare e diffondere l'idea che le cure palliative gestiscono i sintomi, affrontano l'incertezza e offrono chiarezza riguardo alla malattia per far fiorire e vivere la vita con dignità e qualità.

Quando mi ammalo, i miei figli, mio marito, i miei amici, la mia cerchia sociale, la scuola e le mie passioni, tutto ne viene investito. È come quando lanci un sasso in un lago e le onde si propagano dappertutto. Insomma, quando mi ammalo, il mio malessere si diffonde a tutta la cerchia di persone che mi circondano.

Perciò, le cure palliative esistono anche per assicurare che il paziente e la sua rete famigliare e sociale rimangano in equilibrio per vivere appieno la vita.

Quale tipologia di utenti beneficia dei vostri servizi?

Inizialmente, quando l’Associazione Triangolo è stata fondata, i pazienti con malattie oncologiche erano la principale tipologia di utenti. Tuttavia, nel corso dei 35 anni di storia dell’associazione, anche la tipologia dei pazienti oncologici è cambiata, poiché molti tumori oggi possono essere curati e diverse patologie consentono di vivere a lungo, con un’adeguata gestione dei sintomi e qualità di vita.

Quindi, se inizialmente ci concentravamo sull'ambito oncologico, adesso le cure palliative e i nostri servizi si sono estesi anche ad altre patologie cronico-degenerative ma chi ci sta a cuore è la Persona non la sua malattia! In particolare, stiamo lavorando anche nel campo delle disabilità. Dopo l'esperienza come consulente in un istituto per disabili, abbiamo iniziato conoscere ed offrire i nostri servizi anche nel campo delle disabilità cognitive, approfondendo le relative tematiche.

Siamo a disposizione anche per le case di riposo, dove ci occupiamo persone e famiglie che presentano fragilità o complessità legate non solo all'età avanzata o ad altre problematiche connesse alla terza età ma anche ad altre complessità (demenze giovanili, patologie neurologiche degenerative in persone giovani, …) .

Nel nostro pool di pazienti e famiglie seguiamo anche pazienti cardiologici che presentano una refrattarietà alla terapia cardiologica e, in questi casi, offriamo una gestione palliativa dei sintomi. Inoltre, seguiamo persone affette da patologie neurologiche degenerative partecipando alle riunioni su casi complessi presso l'Ospedale Civico per Mio Suisse.

In questi contesti, l'esperienza infermieristica specializzata svolge un ruolo fondamentale. Quindi, all'interno della presa in carico, l'intervento varia in base alle esigenze della situazione. Se un caso complesso richiede solo l'intervento infermieristico specializzato, il medico si limita ad un ruolo di supporto, poiché ogni situazione è unica.

E in questo contesto, desidero sottolineare l'importanza della competenza infermieristica specializzata. Per me, la professione infermieristica è fondamentale e credo che sia la leva per sollevare il mondo, poiché i bisogni assistenziali sono molteplici e molto più complessi dell'intervento e delle prescrizioni mediche. Naturalmente, collaborare con il team e la forza dell'equipe delle cure palliative, soprattutto all'interno di un servizio domiciliare, è basilare.

Lavoriamo in un team multidisciplinare composto da medici, infermieri, medici specialisti oncologie e altri, psiconcologi, volontari e medici di famiglia, spitex con i quali costruiamo la rete di risposta alle necessità della persona e della sua famiglia. Quindi, la composizione del team varia in base ai bisogni.

Di fronte allo stress o alla fatica di vivere la quotidianità con la malattia, ho bisogno di qualcuno che mi apra la mente e mi aiuti a chiarire le mie motivazioni per continuare a vivere e mi aiuti a gestire e trattare i sintomi disturbanti (dubbi, ansia, angoscia, dolore fisico e psichico,…). E qui entra in gioco l'infermiere consulente specializzato in cure palliative, che interviene nel dialogo e nella ricerca di nuovi equilibri, magari anche di nuovi significati. Pertanto, il confronto con l'infermiere specializzato è indispensabile.

Spesso gestisce anche la comunicazione e la ricerca di un nuovo significato per la persona e la sua famiglia. Come mi relaziono con mio marito, io che sono malata? Come mi relaziono con i miei figli? Cosa devo dire loro? Cosa posso fare? Oppure, quale significato posso attribuire a questa vita, in cui non riesco nemmeno più a preparare una torta per i miei bambini? Nella quotidianità, il consulente infermiere specializzato può cercare, insieme a me, un significato e aiutarmi a prendere decisioni che creino un ambiente più sereno.

Quando si parla di direttive anticipate, penso che non sia semplicemente un modulo da firmare, in cui si risponde "sì" o "no" a tutto. È piuttosto un percorso di avvicinamento alle scelte di cura. In certi momenti, ad esempio, si possono fare scelte riguardo alla rianimazione cardiopolmonare perché il paziente ha obiettivi specifici. Tuttavia, queste scelte possono evolvere e le priorità possono essere rimesse in discussione.

Ad esempio, se dovessi subire un incidente improvviso e perdere la capacità di intendere e volere, posso dire "Non tenetemi in vita ad ogni costo". Questa è una scelta personale, che nasce da una maturazione interiore. Le cure palliative, quindi, possono inserirsi in questi percorsi di crescita grazie al dialogo e alla relazione di fiducia che si sviluppa all'interno della relazione con il paziente.

All'interno delle cure palliative, ritengo che ci sia una regola fondamentale: "patti chiari, amicizia lunga". Questo è ciò che dico a tutti i pazienti che incontro, perché ognuno di noi ha dei momenti diversi nella propria storia. Ci sono momenti in cui si ha la forza di affrontare determinati argomenti e situazioni, mentre in altri momenti si dice di no. Pertanto, è fondamentale che il paziente sia chiaro e mi dica chiaramente che non è pronto a parlare o ad affrontare certe cose.

L'obiettivo delle cure palliative è rispettare appieno la persona e la sua famiglia nei loro ritmi.

Entrare nella quotidianità delle persone è una grande ricchezza, perché ogni persona ha la sua umanità. È bello avere la possibilità di entrare in una casa e vedere la storia di quella persona nel suo contesto. La famiglia di quella persona ti fa capire cose che, dal punto di vista sanitario, potrebbero sembrare insignificanti, ma che per me, come persona che si prende cura di quell'uomo o quella donna, sono di grande importanza.

Guardare una foto in cui una famiglia è riunita e ride insieme significa che la famiglia conta. Una foto di un matrimonio o di un battesimo significa che c'è anche una dimensione spirituale dietro. E quella spiritualità deve emergere. Quindi, cercare ciò che è importante per quella persona, al di là della gestione dei sintomi, diventa il modo per stringere un'alleanza e costruire fiducia tra estranei.

Qual è il futuro delle cure palliative in Ticino? Quali progetti state portando avanti?

Ci sono molti progetti e molto lavoro da fare. Penso che il futuro delle cure palliative risieda nel mantenere alto l'ideale di Cicely Saunders, ovvero quello di prendersi cura della persona e della sua famiglia, garantendo una buona gestione dei sintomi.

Tuttavia, Cicely Saunders diceva anche un'altra cosa: “la sola risposta appropriata che si deve dare a una persona è il rispetto; un modo di vedere e ascoltare ciascuno nel pieno contesto della sua cultura e delle sue relazioni, in modo da dare a ognuno il valore che gli appartiene”.

Questa frase è stata pronunciata sessant'anni fa dalla fondatrice di questa nuova filosofia di cura, L'apertura a questo mondo, però, ci impone di aprirci e confrontarci. Il mio sogno è che le cure palliative possano entrare in gioco in qualunque fase della malattia, sia essa cronico-degenerativa, sia essa guaribile ma di lunga durata per ciascuna persona.

Spero che le cure palliative, soprattutto qui in Ticino possano entrare realmente nella rete sociale e sanitaria. Il mio desiderio è entrare nelle maglie di una trama in collaborazione e relazione, è sentire che c'è qualcuno che ti accoglie e dice pensiamoci insieme, cosa possiamo offrire a questa persona? Il fatto che il Cantone sovvenzioni le cure palliative significa che ci crede, così come crede anche nella collaborazione tra operatori sanitari.

L'importante è che la persona si senta al sicuro, tranquilla e che possa collaborare con coloro che desiderano il suo benessere.

La cultura palliativa è il futuro della medicina!

Dottoressa Chiara Soloni,
Medico palliativista dell’Associazione Triangolo

https://www.triangolo.ch