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Accadrà martedì alle 18 presso la Scuola specializzata per le professioni sanitarie e sociali. Si parlerà di malattie rare e di Telethon.
GIUBIASCO - Di recente, grazie alla testimonianza del padre Andrea su Tio/20Minuti, abbiamo conosciuto Ettore Benetello, 28enne di Stabio affetto dalla sindrome di Dravet e vittima di gravi crisi epilettiche.
Ora sarà la mamma Ariella a raccontare cosa significhi avere un figlio con una malattia genetica rara e convivere tutti i giorni con un'incredibile incertezza. E lo farà pubblicamente martedì nel tardo pomeriggio presso la Scuola specializzata per le professioni sanitarie e sociali (Aula 019, lato nord, al pian terreno) in Via Ferriere 11 a Giubiasco a partire dalle 18.
«Le crisi di Ettore sono imprevedibili – ammette Ariella –. Condizionano soprattutto la sua vita, ma ovviamente in qualche modo anche la nostra. Non possiamo pianificare nulla sul medio o lungo termine. Ci siamo abituati a vivere il presente. Parlare pubblicamente di malattie genetiche rare è importantissimo. Perché chi non vive direttamente un'esperienza del genere, non riesce a rendersi conto di cosa c'è dietro».
Sarà anche il momento di lanciare la campagna 2023 di Telethon che a sud delle Alpi sostiene proprio l’Associazione malattie genetiche rare. L'evento è aperto a tutti. E mira anche alla ricerca di nuovi volontari. Per motivi organizzativi si richiede un preavviso all'indirizzo telethon-si@telethon.ch oppure chiamando lo 076/ 367 71 74.
